Första kontakt med LKG-teamet inom 5 dagar från födelse

Indikatorn visar andelen barn registrerade i LKG-registret som hade sin första kontakt med LKG-teamet inom 5 dagar från födelse. Som första kontakt räknades fysiska besök och telefonsamtal mellan vårdnadshavare och LKG-teamet. Målet inom 5 dagar från födelse har tagits fram tillsammans med våra patientrepresentanter. Det är viktigt att familjerna får kontakt med LKG-teamet inom 5 dagar från födelse, så att de kan få korrekt information och stöd, bland annat kring matning. Utlandsfödda barn har uteslutits. LKG är ett samlingsnamn för olika typer av spalt. I Sverige föds cirka 200 barn per år med någon typ av LKG. Beroende på spaltens omfattning kan LKG påverka flera strukturer och funktioner i olika grad, t ex ätandet, örats funktion, hörseln, ljudande, tal, utveckling av ansiktstillväxten, tänder/bett och utseende. Spalten opereras för att ge så goda förutsättningar för normal utveckling som möjligt. Många barn behöver även tandreglering och/eller talbehandling. Ibland behövs flera operationer. Det finns olika metoder och tekniker för kirurgi. Idag finns ingen enighet varken internationellt eller nationellt om vilka operationsmetoder som ger bäst resultat, eftersom detta inte är tillräckligt vetenskapligt utvärderat. LKG-registret är ett nationellt kvalitetsregister för utvärdering av behandlingen av barn och ungdomar födda med någon typ av LKG. Samtliga Sveriges sex LKG-centra deltar i registret. Registrets syfte är att genom uppföljning av resultaten utvärdera behandlingsmetoderna och säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG. Vidare att stödja samarbetet mellan Sveriges LKG-centra och förbättra behandlingsmetoderna.

Rutinerna kring nyfödda barn med LKG kan se olika ut i olika sjukvårdsregioner. På vissa lokala förlossningsavdelningar sker remittering med fördröjning. För multisjuka barn kan andra problem, t ex hjärtproblem, vara i fokus den första tiden. Det kan göra att remittering till LKG-teamet fördröjs.