Tid mellan remissankomst och MDK för NPH-patienter

Indikatorn visar andel patienter med normaltryckshydrocefalus (NPH) som genomgått utredning inklusive multidisciplinär konferens (MDK) vid högspecialiserad utredningsenhet inom 90 dagar från remissankomst.

Indikatorn ingår i uppföljningen av personcentrerade sammanhållet vårdförlopp Normaltryckshydrocefalus (PSV NPH) som utarbetats inom ramen för Nationellt system för kunskapsstyrning. Den syftar till att följa upp vårdförloppets mål att ”Tiden från misstanke om NPH till shuntoperation ska minimeras”.

Hydrocefalus (vattenskalle) är ett sjukdomstillstånd som kännetecknas av en störning i ryggvätskans cirkulation samt en vidgning av hjärnans kamrar (ventriklar). En form som drabbar äldre är så kallad idiopatisk normaltryckshydrocefalus (NPH). Sjukdomen ger upphov till gång- och balanssvårigheter, mental svikt och svårigheter med vattenkastningen. NPH är en av få behandlingsbara demenssjukdomar och det är ett vanligt tillstånd: 0,5 - 2 % av alla individer över 65 år beräknas lida av sjukdomen. Samtidigt visar studier att tillståndet är kraftigt underdiagnostiserat och sannolikt opereras endast ca 20 % av alla drabbade patienter.

NPH behandlas med en neurokirurgisk operation, oftast en shuntoperation, vid vilken ryggmärgsvätskan leds från hjärnan via en silikonslang till buken eller hjärtats förmak. Behandlingsresultaten är goda med betydande förbättring i symtom och livskvalitet hos 50-80 % av patienterna. Operationstekniken har förbättrats genom åren och andelen komplikationer är idag ca 20 %. Av dessa är en stor andel mindre allvarliga komplikationer som går att åtgärda utan operation.

Vissa patienter har en tidsfördröjning, så kallad expektans, innan beslut om operation. Dessa patienter ingår inte i urvalet.

Underlaget för indikatorn kommer från Nationellt Kvalitetsregister för Hydrocefalus (NKH), som är ett delregister inom Svenska Neuroregister. Data kring förbättring samlas in 3-6 månader efter operationen, ca 80% av patienterna är registrerade inom 6 månader men det kan dröja upp till 12 månader innan >95% av alla patienters data finns registrerade. Därmed finns viss osäkerhet i värdena från innevarande år, samt föregående år innan halvårsskiftet passerat.

Från 2018 till och med 2023 registrerades ingen data för Skånes universitetssjukhus för NPH i Svenska Neuroregister. Enstaka år har även begränsat dataunderlag från Norrlands universitetssjukhus.

Antal patienter som är 60 år och äldre som har genomgått en shuntoperation för minst 6 månader sedan på grund av normaltryckshydrocefalus och är registrerade i Hydrocefalusregistret.

Antal patienter enligt nämnarens beskrivning som har fått beslut om operation på grund av normaltryckshydrocefalus inom 90 dagar från remissankomst.

Antal patienter som har genomgått shuntoperation på grund av normaltryckshydrocefalus för minst 6 månader sedan och har ett registrerat datum för remissankomst.

Patienter som har registrerad expektans inför beslut om operation ingår inte i urvalet.