Rapporteringsgrad för tal vid 5 års ålder för barn med någon form av läpp-käk-gomspalt (LKG)

Indikatorn visar andelen barn med kluven mjuk gom, kluven hård och mjuk gom, dubbelsidig LKG och enkelsidig LKG registrerade i LKG-registret, som har erbjudits att komma på uppföljning av talet vid 5 års ålder +/- 6 månader. Barn som har erbjudits uppföljning inom tidsspannet, men inte har kommit, exkluderas. Att rapporteringsgraden är hög är en viktig kvalitetsaspekt. Om ett LKG-centrum registrerar en lägre andel av sina uppföljningar av tal till registret kan det leda till att de redovisade resultaten inte fullt ut är representativa. Rapporteringsgraden beräknas som antalet registrerade 5-årsuppföljningar av tal i LKG-registret i förhållande till totala antalet barn med kluven mjuk gom, kluven hård och mjuk gom, dubbelsidig LKG och enkelsidig i LKG-registret.

LKG är ett samlingsnamn för olika typer av spalt. I Sverige föddes 2020 till 2025 cirka 140 barn per år med någon typ av LKG, och dessförinnan cirka 175 barn per år. Beroende på spaltens omfattning kan LKG påverka flera strukturer och funktioner i olika grad, t ex ätandet, örats funktion, hörseln, ljudande, tal, tänder/bett, ansiktstillväxt och utseende.

Spalten opereras för att ge så goda förutsättningar för normal utveckling som möjligt. Många barn behöver även tandreglering och/eller talbehandling. Ibland behövs flera operationer. Det finns olika metoder och tekniker för kirurgisk behandling av LKG, och olika metoder används både internationellt och nationellt. Behandlingen skiljer sig därför något mellan olika centra.

LKG-registret är ett nationellt kvalitetsregister för utvärdering av behandlingen av barn och ungdomar födda med någon typ av LKG. Samtliga Sveriges 6 LKG-centra deltar i registret. Registrets syfte är att genom uppföljning av resultaten utvärdera behandlingsmetoderna och säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG. Vidare att stödja samarbetet mellan Sveriges LKG-centra och förbättra behandlingsmetoderna.

Den vanligaste orsaken till att uppföljning av tal inte registreras i LKG-registret är att barn födda sent på året inte har hunnits kallas. En annan orsak kan vara att sjukvårdspersonalen inte hinner med att registrera i realtid, och att registreringen sker senare.

Barn födda utomlands, barn som har flyttat från det centrum där de genomgick sin primära behandling och avlidna barn exkluderas.

Antalet barn med enbart kluven gom, dubbelsidig LKG och enkelsidig LKG registrerade i LKG-registret, vars tal har följts upp vid 5 års ålder +/- 6 månader.

Totalt antal barn med kluven mjuk gom, kluven hård och mjuk gom, dubbelsidig LKG och enkelsidig LKG registrerade i LKG-registret.