Anhörigstöd i samband med nydiagnostiserad demenssjukdom - specialiserad vård

Indikatorn visar andelen personer med demenssjukdom där anhöriga erbjudits stöd. Socialstyrelsens kvalitetsindikator och vårdförloppet ≥ 95 % "När en person insjuknar i demenssjukdom påverkas de anhöriga och andra närstående." Därför är det viktigt att de får möjlighet att delta i informations- och utbildningsprogram där de får strukturerad information om bland annat demenssjukdomens symtom, orsaker samt förväntade utveckling. Det är angeläget att verksamheter som utreder och diagnostiserar personer med demenssjukdom uppmärksammar anhörigas behov och tidigt tar initiativ till anhörigstöd. Stödet kan ges av den verksamhet som har ställt diagnosen, men i många fall hänvisas anhöriga och andra närstående till det anhörigstöd som tillhandahålls av kommunerna. Stödet till anhöriga kan t ex vara stödsamtal, utbildning eller skriftlig information om var de kan vända sig för att få stöd.

Hur regionernas vård för personer med demenssjukdom är organiserad varierar i landet. I vissa regioner svarar specialistvården för diagnossättning och behandling medan primärvården har en mer framträdande funktion i andra regioner. Bland landets kommuner finns också stora skillnader i organisation och bemanning samt innehåll i vården och omsorgen för personer med demenssjukdom. Detta gör att patientsammansättningen inom primär- och specialistvård samt kommunen varierar stort, och försvårar jämförelser. Från befolkningsdata och åldersklassrelaterade incidenstal har ungefär 24 000–26 000 personer beräknats insjukna i demenssjukdom årligen. Dessa data har i vissa studier korrigerats till ca 19 000 personer/år. Detta skulle ge SveDem en täckningsgrad på omkring 32 %. Det finns dock inga data som visar hur många av de som beräknas att insjukna som utreds eller som får en demensdiagnos. Det är troligt att endast hälften av alla som insjuknar får en dokumenterad diagnos. SveDem arbetar därför tillsammans med Socialstyrelsen på en ny beräkning som ska utgå från en referenspopulation. Detta antas uppvisa mer rättvisande uppgifter.