Screening av andningsfunktionen inom två månader efter diagnos

Indikatorn visar andelen patienter med ALS som genomgår screening av andningsfunktionen inom två månader efter diagnos. Indikatorn syftar till att följa upp målet att öka överlevnadschansen och förbättra livskvaliteten vid ALS. Indikatorn registrerar andningsfunktionen uppmätt med spirometri.

Det nationella kvalitetsregistret Motorneuronsjukdom/ALS-registret är ett delregister inom Svenska neuroregister. Syftet med registret är att samla klinisk information om symtom och förlopp för enskilda patienter med motorneuronsjukdomen ALS.

Indikatorn mäter endast screening av andningsfunktionen gjord med spirometri. Enligt "Kliniskt kunskapsstöd ALS – handläggning vid andningspåverkan” bör emellertid två screeningundersökningar av andningsfunktionen göras: 1) spirometri med mätning av forcerad vitalkapacitet eller vitalkapacitet (FVC/VC), och 2) mätning av maximalt hostflöde (Peak Cough Flow; PCF) eller maximalt utandningsflöde (Peak Expiratory Flow; PEF). Om screeningundersökningarna är avvikande eller patienten inte klarar av att medverka rekommenderas kontroller av bikarbonat- eller koldioxidvärde med blodprov.

Patienter med saknat remissdatum ingår i nämnaren om diagnosdatum finns registrerat. Saknat remissdatum räknas därmed som att indikatorns tidsmål inte är uppfyllt. Skillnader i registreringsgrad av remissdatum mellan regioner kan därför påverka jämförbarheten.

ALS omfattar flera former av motorneuronsjukdom. I denna indikatorsammanställning ingår ALS, progressiv spinal muskelatrofi (PSMA) och primär lateralskleros (PLS). Registrets täckningsgrad och datakomplettering varierar mellan regionerna, vilket kan påverka jämförbarheten mellan både täljare och nämnare.

Antalet patienter med ALS eller motorneuronsjukdom i ALS-registret som har ALS-diagnos registrerad under det senaste året och som har spirometri (FVC-värde) registrerat inom 2 månader efter diagnos.

Antalet patienter med ALS eller motorneuronsjukdom i ALS-registret som har ALS-diagnos registrerad under året.