Ställningstagande till avancerad utredning

Indikatorn visar om vårdgivaren har tagit ställning till om patienten är aktuell för avancerad utredning vid medicinsk terapiresistens. Patienten kan exempelvis vara terapiresistent, men ha en epilepsityp som gör att avancerad utredning inte kommer utmynna i möjlighet till åtgärd, eller ett flerfunktionshandikapp som gör att de inte klarar av att genomgå utredningen, likväl som att patienten själv kan motsätta sig sådan utredning och behandling. Informationen rapporteras in till registret av vårdgivaren för patientens behandling. Vårdgivaren för epilepsipatienten ska kunna fylla i om vårdgivaren har tagit ställning till behov av och möjlighet till att genomföra en avancerad utredning. Det nationella kvalitetsregistret Epilepsiregistret är ett delregister inom Svenska neuroregister. Syftet med registret är att samla klinisk information om symtom och förlopp för enskilda patienter med epilepsi.

Alla patienter med en epilepsidiagnos finns inte med i Epilepsiregistret. Epilepsipatienter är en heterogen patientgrupp där diagnossättning kan ta lång tid av utredningar och alla epilepsipatienter registreras inte i Socialstyrelsens hälsodataregister. Socialstyrelsens beräkningar utgår från att det finns totalt cirka 80 000 epilepsipatienter totalt i Sverige. Denna indikator visas dels i förhållande till hela patientpopulationen i registret samt även separat i förhållande till den patientgrupp där utredning i princip alltid bör inledas vid terapiresistens, förutsatt att patienten själv vill utredas, dvs patienter med fokalt utlöst epilepsi (G40.2). Täckningsgraden varierar mellan olika regioner, vilket bör beaktas vid tolkningen av resultaten.

Alla patienter som har fått en registrerad epilepsidiagnos ingår i underlaget för jämförelsen.