Diagnostidpunkt vid livshotande hjärtsjukdom hos nyfödda

Indikatorn visar andelen nyfödda patienter med livshotande hjärtsjukdom som får sin diagnos före hemgång från sjukhuset efter förlossningen.

Indikatorn ska visa hur tidigt diagnosen ställs på barn som föds med livshotande strukturell hjärtsjukdom. Tillståndet räknas som livshotande om barnet fordrar operation och/eller dör inom den första levnadsmånaden. Ju tidigare diagnosen ställs, desto större möjligheter har man att intervenera i tid.

Indikatorn hämtas från registret SWEDCONs redovisning av diagnostidpunkt för gruppen av nyfödda patienter med livshotande hjärtsjukdom, vilket definieras som att patienten opererats och/eller avlidit inom första levnadsmånaden. Diagnostidpunkten anges i registret som fetalt, före hemgång, första levnadsmånaden eller senare. Den uppgift som sedan används i indikatorn är summan av fetalt upptäckta och de som upptäckts på sjukhuset före hemgång, vilka alltså samtliga är upptäckta före hemgång. Med fetalt upptäckta avses de fall där tillståndet upptäcks innan barnet är förlöst, i samband med ultraljudsundersökning under graviditeten.

Årligen diagnosticeras cirka 115-140 nyfödda barn med livshotande hjärtsjukdom. Ju tidigare diagnosen ställs, desto större möjligheter har man att intervenera i tid.

SWEDCON är ett nationellt kvalitetsregister som följer patienter med hjärtmissbildningar från före födelsen och under hela livet.

Direkta jämförelser mellan regioner och sjukhus måste tolkas med stor försiktighet eftersom det rör sig om få fall.

För riket totalt kan man däremot följa förändringar år från år och se att diagnostiken förbättras och att andelen fetalt upptäckta hjärtfel ökar.

Fetal upptäckt kan också leda till att totalantalet födda barn med livshotande hjärtsjukdom minskar, eftersom familjerna i vissa fall väljer att avbryta graviditeten.

Antal patienter enligt nämnarens beskrivning som har värde ”Fetalt” eller ”Före hemgång efter födseln” på 'Hjärtsjukdom upptäckt/misstänkt', det vill säga de som fått sin diagnos innan hemgång.

Alla patienter som avlidit eller opererats inom 30 dagar efter födelsen OCH har Q-diagnos i ICD-10 som huvuddiagnos. Hjärtfriska är exkluderade liksom de som saknar värde på 'Hjärtsjukdom upptäckt/misstänkt' (det vill säga diagnostidpunkt).

Ductuspatienter är också exkluderade. Ductuspatient definieras som ’Patient med huvuddiagnos ductus arteriosus persistens (09.27.21) eller ductus arteriousus persistens hos prematur (09.27.24), eller opererad inom 30 dagar efter födsel med någon av följande operationskoder som enda operationskod: Slutning av ductus arteriosus (FDE00), Ligatur av ductus arteriosus (FDE10), Delning av ductus arteriosus (FDE20), Torakoskopisk slutning av öppen ductus arteriosus (FDE31), Deviceslutning av PDA (FDE32) eller Annan operation vid ductus arteriosus (FDE96).