Dödlighet 1 år efter hjärtkirurgi hos vuxna med medfött hjärtfel (GUCH-kirurgi)

Indikatorn visar andelen patienter 19 år eller äldre som avlider inom 365 dagar efter hjärtoperation på grund av medfött hjärtfel.

Antalet vuxna med medfött hjärtfel (GUCH) ökar kontinuerligt som en följd av de mycket goda behandlingsresultaten inom barnkardiologi och barnhjärtkirurgi. I Sverige uppskattas idag antalet vuxna med medfödd hjärtsjukdom till omkring 40 000 och antalet vuxna med medfött hjärtfel överstiger nu antalet barn med motsvarande problem.

Indikatorn syftar till att mäta kvaliteten i den vårdkedja som består av selektionen av patienter till kirurgi, själva operationen och den postoperativa vården.

Socialstyrelsens rikssjukvårdsdefinition av denna typ av kirurgi kräver dels en operationskod, dels en underliggande diagnos. Detta definieras i Socialstyrelsens dokument ”Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel.” Dessa ingrepp utförs enbart vid sjukhusen i Göteborg och Lund. Täckningsgraden för dessa i Swedcon bedöms vara 100 procent.

Då Socialstyrelsens definition av ”GUCH-kirurgi” har ansetts alltför snäv finns också en definition enligt professionen och som här har använts. Se vidare Teknisk beskrivning om vilka operationer som inkluderats i indikatorn.

Data hämtas från SWEDCON, nationellt kvalitetsregister för medfödda hjärtsjukdomar. Ett litet antal operationer enligt professionens definition utförs vid andra sjukhus än Göteborg eller Lund. Dessa kommer inte med i statistiken.

Antalet patienter är litet, särskilt när Socialstyrelsens definition tillämpas, vilket medför att enstaka fall kan få ett stort procentuellt genomslag. Beräkningen av indikatorn tar inte hänsyn till skillnader i patientkarakteristika såsom ålder, kön och samsjuklighet

Antal patienter enligt nämnarens beskrivning som avled inom 365 dagar efter operationen.

Totalt antal hjärtkirurgiska primäroperationer för den aktuella patientgruppen.

Hjärtkirurgi definieras som kirurgi på patient 19 år eller äldre med någon operationskod enligt Socialstyrelsens rikssjukvårdsdefinition där patienten även har en diagnos enligt Socialstyrelsens definition (se Socialstyrelsens dokument ”Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel”).

Utöver dessa har följande operationer inkluderats:

Alla patienter 19 år eller äldre vid operationstillfället som genomgår re-operation med någon av de åtgärder som finns i listan för barnhjärtsjukvård och som också har hjärtopererats som barn (dvs före 19 års ålder) med någon åtgärd från listan för barnhjärtsjukvård.

• Operation av ASD av sinus venosustyp: Operationskoder FFC10, FFC60 eller FF000 utan tillhörande diagnoskod.

• Öppetstående ductus arteriosus: Alla inom operationskodgruppen FDE.

• Kärlring: Alla inom operationskodgruppen FDM.

Primär operation definieras som patientens första hjärtkirurgiska operation enligt definitionen ovan, och hjärtkirurgiska operationer som infaller 90 dagar eller mer från en tidigare primär operation.

För att en operation ska inkluderas i nämnaren måste 365 dagar ha passerat från operationsdatumet.