Dödlighet 1 år efter hjärtkirurgi hos barn med medfött hjärtfel

Indikatorn visar andelen patienter 18 år eller yngre som avlider inom 1 år efter hjärtoperation på grund av medfött hjärtfel.

Knappt en procent av alla levande födda barn har någon form av hjärtmissbildning, vilket motsvarar ungefär 750-1000 barn per år i Sverige. Svårighetsgraden varierar och även om en betydande del är lindriga kommer förr eller senare någon form av behandling att krävas hos en många av patienterna.

Indikatorn syftar till att mäta kvaliteten i den vårdkedja som består av selektionen av patienter till kirurgi, själva operationen och den postoperativa vården.

Socialstyrelsens rikssjukvårdsdefinition av denna typ av kirurgi kräver dels en operationskod, dels en underliggande diagnos. Detta definieras i Socialstyrelsens dokument ”Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel.” Dessa ingrepp utförs enbart vid sjukhusen i Göteborg och Lund. Täckningsgraden för dessa i Swedcon bedöms vara 100 procent.

Data hämtas från SWEDCON, Nationellt kvalitetsregister för medfödda hjärtsjukdomar.

Antalet patienter är litet vilket medför att enstaka fall kan få ett stort procentuellt genomslag. Beräkningen av indikatorn tar inte hänsyn till skillnader i patientkarakteristika såsom ålder, kön och samsjuklighet.

Antal patienter enligt nämnarens beskrivning som avlidit inom 1 år efter operationen.

Totalt antal barnhjärtkirurgiska primäroperationer.

Barnhjärtkirurgi definieras som kirurgi före 19 års ålder med någon operationskod enligt Socialstyrelsens rikssjukvårdsdefinition (se Socialstyrelsens dokument ”Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel”) .

Primär operation definieras som patientens första hjärtkirurgiska operation enligt definitionen ovan, och hjärtkirurgiska operationer som infaller 90 dagar eller mer från en tidigare primär operation.

För att en operation ska inkluderas i nämnaren ska 365 dagar ha passerat från operationsdatumet.