Patienter med Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA) som registrerat PER (Patientens Egen Registrering)

Indikatorn visar andelen av alla patienter under 19 år med JIA som har patientrapporterade hälsomått (PER) under innevarande år. Data till indikatorn hämtas från det nationella kvalitetsregistret Svenska Barnreumaregistret. Patientens egen upplevelse av sitt mående är betydelsefullt för att följa effekten i klinisk vardagsvård av olika behandlingsinsatser. Registreringen utförs av barnet själv eller beroende på ålder av barnets vårdnadshavare. De patientrapporterade hälsomåtten innefattar dels skattning hur mycket sjukdomen påverkat egna hälsan (VAS-skala 1-10), smärtskattning (VAS 1-10) under senaste veckan. PER innefattar även funktionsskattning via CHAQ, Childhood Health Assessment Questionaire där man skattar hur lätt eller svårt det är att utföra vardagliga sysslor. Livskvalitet är en viktig del av patientbedömningen och belyser effekten av tidigare vårdinsatser och behov av eventuella ytterligare insatser. Registret använder sig av mätinstrumentet DisabKids som är uppdelat i 6 domän; fysisk förmåga, självständighet, känna sig positiv, jämlik med andra, umgås med andra, och medicinering. Instrumentet är inte beroende av diagnos vilket möjliggör jämförelse med barn med andra kroniska sjukdomar. För mer JIA specifika frågor finns även en artritdel av DisabKids. Skattningarna tillsammans utgör värdefullt mått på sjukdomsbördan och ett ovärderligt komplement till vårdgivares bedömningar följa effekt av behandlingsinsatser. Svenska Barnreumaregistret är ett nationellt kvalitetsregister som startades 2009. Huvudsyfte är att följa alla barn med barnreumatiska sjukdomar i Sverige. I registret registreras data om hur sjukdomen yttrar sig hos patienten, vilka mediciner som ges, samsjuklighet, hälsa, funktion, komplikationer och livskvalitet. Genom att regelbundet registrera dessa uppgifter går det att på gruppnivå följa vårdens effekter och bieffekter på kort och på lång sikt.

Data till indikatorn hämtas från det nationella kvalitetsregistret Svenska Barnreumaregisregistret. Täckningsgrad och bortfall av uppgifter i Svenska Barnreumaregistret varierar mellan landets vårdenheter. Täckningsgraden varierar mellan 20% till 96% på landets barnreumatologiska vårdenheter med ett medelvärde på ca 66%. Uppgifterna är hämtade från Socialstyrelsens uppföljning av täckningsgrad hos nationella kvalitetsregister publicerad i dec 2023 och avser förhållanden från 2022. Varierande täckningsgrad mellan landets vårdenheter påverkar graden av tillförlitlighet i resultatet.