Biologiska läkemedel vid Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA)

Indikatorn visar andelen av alla patienter under 19 år med juvenil idiopatisk artrit (JIA) som har en pågående behandling med biologiskt läkemedel. Data till indikatorn hämtas från det nationella kvalitetsregistret Svenska Barnreumaregistret. Biologiska läkemedel är ett viktigt behandlingsalternativ för många patienter med JIA. Dessa påverkar immunsystemet, oftast på molekylnivå, och ges inom reumatologisk specialistvård antingen av patienten själv i hemmet eller av vården som intravenösa dropp. För de allra flesta patienter gör behandlingen att prognosen förbättras påtagligt och att funktionsnedsättningen begränsas. Samtidigt är läkemedlen associerade med vissa biverkningar och en avsevärd kostnad. Det är därför viktigt att alla patienter som behöver får dessa läkemedel, men också att patienter som klarar sig bra med annan antireumatisk behandling inte behandlas med dem. Tillsammans med mått på patientens sjukdomsaktivitet och funktionsnedsättning är det viktigt att följa omfattningen av biologisk behandling och att tillgången är jämlik oavsett var man bor i landet. Indikatorn syftar till att belysa tillgången till biologisk behandling. Antalet behandlande patienter relateras till antalet registrerade patienter i Barnreumaregistret. Svenska Barnreumaregistret är ett nationellt kvalitetsregister som startades 2009. Huvudsyfte är att följa alla barn med barnreumatiska sjukdomar i Sverige. I registret registreras data om hur sjukdomen yttrar sig hos patienten, vilka mediciner som ges, samsjuklighet, hälsa, funktion, komplikationer och livskvalitet. Genom att regelbundet registrera dessa uppgifter går det att på gruppnivå följa vårdens effekter och bieffekter på kort och på lång sikt.

Data till indikatorn hämtas från det nationella kvalitetsregistret Svenska Barnreumaregisregistret. Täckningsgrad och bortfall av uppgifter i Svenska Barnreumaregistret varierar mellan landets vårdenheter. Täckningsgraden varierar mellan 20% till 96% på landets barnreumatologiska vårdenheter med ett medelvärde på ca 66%. Barnreumaregistret innehåller ännu främst patienter med biologisk behandling och en lägre del av de som har annan antireumatisk behandling. Arbete pågår för att öka täckningsgraden, så att även patienter utan biologisk behandling inkluderas i kvalitetsregistret. Då ökar möjligheterna att jämföra hälsoläget hos patienter med olika behandlingar. Vårdenheter med god uppföljning av registrerade läkemedelsbehandlingar kan ha en till synes lägre behandlingsfrekvens än enheter med låg registreringsgrad, men där registrerad behandling kan finnas kvar i registret trots att behandlingen avslutats. Tolkningen av den redovisade behandlingsfrekvensen behöver därför göras även med hänsyn till registreringsgrad och täckningsgrad i Barnreumaregistret för de olika vårdenheterna. Varierande täckningsgrad mellan landets vårdenheter påverkar graden av tillförlitlighet i resultatet.