Överföring från barnhjärtsjukvården

Indikatorn visar andel patienter med diagnostiserat komplext hjärtfel som före 25 års ålder har gjort minst ett besök inom vuxensjukvården (GUCH) eller konsultmottagning.

När ett barn/ungdom fyller 19 år övergår ansvar för fortsatt uppföljning till vuxensjukvården i de fall det bedöms behövas. Särskilda mottagningar för vuxna med medfödda hjärtfel sk ACHD (adult congenital heart disease) följer de patienterna. Gemensamma överföringsmottagningar finns för särskilt komplexa patienter. I andra fall bedömer barnhjärtsjukvården att en remiss till vuxensjukvården är tillräcklig för fortsatt uppföljning. I vissa fall bedömer man att ingen vidare uppföljning är nödvändig. Kontrollerna kan då istället avslutas. Indikatorn mäter hur många av patienterna som bedömts behöva uppföljning via en mottagning för vuxna med medfött hjärtfel och fått minst ett sådant registrerat besök före 25 års ålder .

Årligen diagnosticeras cirka 115-140 nyfödda barn med livshotande hjärtsjukdom. Andelen barn som upptäcks tidigt ökar för varje år och den fetala diagnostiken spelar här stor roll. 2020 hade 7 procent av patienterna inte fått diagnos före hemgång, en klar förbättring jämfört med 2009, då andelen var 16 procent. Andelen fetalt upptäckta ökade under samma period från 19 till 50 procent i riket. Andelen hjärtfel som upptäcks tidigt kan variera mellan olika regioner.

SWEDCON är ett nationellt kvalitetsregister som följer patienter med hjärtmissbildningar från före födelsen och under hela livet.

Direkta jämförelser mellan regioner och sjukhus måste tolkas med stor försiktighet eftersom det rör sig om få fall.

För riket totalt kan man däremot följa förändringar år från år och se att diagnostiken förbättras och att andelen fetalt upptäckta hjärtfel ökar.

Fetal upptäckt kan också leda till att totalantalet födda barn med livshotande hjärtsjukdom minskar, eftersom familjerna i vissa fall väljer att avbryta graviditeten.

Antal patienter definierade i nämnaren som före 25 års ålder har gjort minst ett besök inom GUCH, alternativt konsultmottagning, under perioden 18-25 års ålder.

Antal patienter som under uppföljningsåret fyller 25 år och som har ett diagnosticerat medfött komplext hjärtfel före 18 års ålder och som inte anses vara färdigbehandlade och därmed avslutade i registret. Som komplexa hjärtfel räknas följande diagnoskoder:
Q20.0, Q20.1, Q20.2, Q20.3, Q20.4, Q20.5, Q20.6, Q20.8,
Q21.2, Q21.3, Q21.4,
Q22.0, Q22.2, Q22.3, Q22.4, Q22.5, Q22.6, Q22.8,
Q23.4, Q24.2, Q24.4, Q24.3
Q25.2, Q25.5, Q25.6
Q26.2, Q26.3, Q26.8