Tillräcklig gomfunktion vid 5 års ålder hos barn med enkelsidig läpp-, käk-, gomspalt (LKG)

Indikatorn visar andelen barn födda med enkelsidig läpp-, käk-, gomspalt (LKG) som har tillräcklig gomfunktion vid 5 års ålder. Mätperioden är 4 år, där det redovisade året är det sista. Mätperioden avser tidpunkt för uppföljning.

Vid svårigheter att stänga passagen mellan mun- och näshåla med hjälp av velum (mjuka gommen) och svalgväggarna (farynx) kan talavvikelser uppstå. Velofarynxfunktion är ett mått på den uppfattade tillstängningen av velofarynx under tal. Utifrån en övergripande bedömning av nasal resonans, hörbart nasalt luftläckage och tryckstyrka i artikulationen skattar bedömaren velofarynxfunktionen på en tregradig skala där 0 = tillräcklig, 1 = marginellt otillräcklig och 2 = otillräcklig. Skalsteg 0 och 1 motsvarar tillräcklig gomfunktion. Otillräcklig velofarynxfunktion (skalsteg 2) går i regel inte att förbättra med talträning, och barn som efter utredning bedöms vara hjälpta av sekundär talförbättrande kirurgi erbjuds detta.

LKG är ett samlingsnamn för olika typer av spalt. I Sverige föddes 2020 till 2025 cirka 140 barn per år med någon typ av LKG, och dessförinnan cirka 175 barn per år. Beroende på spaltens omfattning kan LKG påverka flera strukturer och funktioner i olika grad, t ex ätandet, örats funktion, hörseln, ljudande, tal, tänder/bett, ansiktstillväxt och utseende.

Spalten opereras för att ge så goda förutsättningar för normal utveckling som möjligt. Många barn behöver även tandreglering och/eller talbehandling. Ibland behövs flera operationer. Det finns olika metoder och tekniker för kirurgisk behandling av LKG, och olika metoder används både internationellt och nationellt. Behandlingen skiljer sig därför något mellan olika centra.

LKG-registret är ett nationellt kvalitetsregister för utvärdering av behandlingen av barn och ungdomar födda med någon typ av LKG. Samtliga Sveriges 6 LKG-centra deltar i registret. Registrets syfte är att genom uppföljning av resultaten utvärdera behandlingsmetoderna och säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG. Vidare att stödja samarbetet mellan Sveriges LKG-centra och förbättra behandlingsmetoderna.

Modern behandling av läpp-, käk-, gomspalt är en långsiktig behandling, där slutresultatet kan ses först när personen är färdigvuxen i senare delen av tonåren. Flera faktorer kan påverka resultaten, såsom t ex variationer i bedömningar av tillväxt, förändringar i kirurgisk metod under observationstiden och medfödda förutsättningar hos barnen. Vid 5 års ålder är barnen inte färdigvuxna. Detta bör tas i beaktande vid tolkning av resultaten.

Antalet barn per klinik är litet, vilket gör att det finns en statistisk osäkerhet som kan påverka resultatet. Om antalet fall är färre än sex redovisas inget värde.

Barn som har saknad data eller har flyttat från det behandlingscentrum där de genomgick sin primära behandling har uteslutits. Utlandsfödda barn har också uteslutits, eftersom de i många fall har fått hela eller delar av sin primärbehandling i utlandet och inte vid det behandlingscentrum de tillhör. Då de inte följs av det svenska vårdprogrammet sedan de är nyfödda kommer ofta delar av behandlingen igång senare.

Täckningsgraden för patienter registrerade i LKG-registret har kontrollerats mot Socialstyrelsens patientregister. För barn födda 2009 till 2020 var den över 90 procent vid samtliga sex LKG-centra. Rapporteringsgraden för tal, för de barn vars resultat redovisas, var också över 90 procent.

Antal barn enligt nämnarens beskrivning som har bedömts ha tillräcklig eller marginellt otillräcklig velofarynxfunktion.

Antalet barn med enkelsidig LKG som har ett värde för velofarynxfunktion vid 5 års ålder.