Livskvalitet hos patienter med blödningssjukdom

Indikatorn visar om hur patienter med blödningssjukdomar i form av svår eller moderat hemofili A eller B skattar sin hälsorelaterade livskvalitet.

Självskattad livskvalitet mäts med hjälp av livskvalitetsformuläret EQ-5D. EQ-VAS är ett mätinstrument som ingår i EQ-5D, för att gradera patienternas hälsotillstånd. Patienterna skattar sitt hälsotillstånd från 0–100, där 0 är sämsta tänkbara hälsotillstånd och 100 är bästa tänkbara hälsotillstånd. Patienterna fyller i livskvalitetsformuläret vid eller i nära anslutning till årskontroll på hemofilicentra.

I Sverige finns ca 1200 patienter med hemofili A och B. Patienter med hemofili har en ökad risk för blödningar, både spontana och efter trauma. Blödningar som drabbar leder kan ge upphov till akut smärta och svullnad, samt utveckling av synoviter och artros.

Data för denna indikator kommer att tas från det nationella kvalitetsregistret Svenska Hemofiliregistret som är ett nationellt kvalitetsregister sedan 2013. Vården av hemofili och andra medfödda blödningssjukdomar i Sverige är centraliserad till Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Skånes Universitetssjukhus och Karolinska Universitetssjukhuset. Vid dessa tre centra omhändertas patienter med blödningssjukdomar från alla Sveriges 21 regioner.

Matchningsstatistiken visar att överensstämmelsen mellan Svenska Hemofiliregistret och Läkemedelsregistret är mycket god för Hemofili A och B moderat och svår form med 93,1 respektive 88,3 procents täckningsgrad för 2023. För von Willebrands sjukdom har täckningsgraden ökat till 97,6 procent. Totalt sett var täckningsgraden för det urval som analysen omfattade ca 93 procent, vilket visar på att Svenska hemofiliregistret fångar en stor majoritet av den patientgrupp som registret omfattar.

Formuläret för barn (över 8 år) finns inte översatt och validerat på svenska, detta är under utveckling. Dessa patienter ingår därför inte i måttet.

Vuxna patienter med blödningssjukdom; svår eller moderat form av hemofili A och B samt von Willebrandssjukdom typ 3