Patienter med blödningssjukdom som rapporterat noll blödningar

Indikatorn visar om patienter med blödningssjukdomar i form av svår eller moderat hemofili A eller B eller von Willebrands sjukdom typ 3 har rapporterat att de inte haft några blödningar. I Sverige finns ca 1200 patienter med hemofili A och B. Patienter med hemofili har en ökad risk för blödningar, både spontana och efter trauma. Blödningar som drabbar ofta leder kan ge upphov till akut smärta och svullnad, samt utveckling av synoviter och artros. Data för denna indikator kommer att tas från det nationella kvalitetsregistret Svenska Hemofiliregistret som är ett nationellt kvalitetsregister sedan 2013. Vården av hemofili och andra medfödda blödningssjukdomar i Sverige är centraliserad till Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Skånes Universitetssjukhus och Karolinska Universitetssjukhuset. Vid dessa tre centra omhändertas patienter med blödningssjukdomar från alla Sveriges 21 regioner. Matchningsstatistiken visar att överensstämmelsen mellan Svenska Hemofiliregistret och Läkemedelsregistret är mycket god för Hemofili A och B moderat och svår form med 93,1 respektive 88,3 procents täckningsgrad för 2023. För von Willebrands sjukdom har täckningsgraden ökat till 97,6 procent. Totalt sett var täckningsgraden för det urval som analysen omfattade ca 93 procent, vilket visar på att Svenska hemofiliregistret fångar en stor majoritet av den patientgrupp som registret omfattar.

Alla patienter rapporterar inte in blödningar, vilket behöver beaktas vid tolkning av resultatet.