Bedömning av ledstatus hos patienter med blödningssjukdom

Indikatorn visar andel patienter med blödningssjukdomar i form av svår och moderat hemofili A och B samt von Willebrands sjukdom typ 3 där bedömning av ledstatus genomförts för att identifiera om patienten har ledproblem eller ej. Vid undersökningen som utförs av fysioterapeut undersöks armbågsleder, knäleder och fotleder och man undersöker då bland annat svullnad, smärta och rörlighet. Skattningsskalan HJHS används för detta ändamål. Utfallet kan variera mellan 0–124. Ju lägre poäng ju friskare leder. Data för denna indikator kommer att tas från det nationella kvalitetsregistret Svenska Hemofiliregistret som är ett nationellt kvalitetsregister sedan 2013. Vården av hemofili och andra medfödda blödningssjukdomar i Sverige är centraliserad till Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Skånes Universitetssjukhus och Karolinska Universitetssjukhuset. Vid dessa tre centra omhändertas patienter med blödningssjukdomar från alla Sveriges 21 regioner. Matchningsstatistiken visar att överensstämmelsen mellan Svenska Hemofiliregistret och Läkemedelsregistret är mycket god för Hemofili A och B moderat och svår form med 93,1 respektive 88,3 procents täckningsgrad för 2023. För von Willebrands sjukdom har täckningsgraden ökat till 97,6 procent. Totalt sett var täckningsgraden för det urval som analysen omfattade ca 93 procent, vilket visar på att Svenska hemofiliregistret fångar en stor majoritet av den patientgrupp som registret omfattar.