Livskvalitetsmätning hos barn som genomgått hjärtkirurgi (14-18 år)

Indikatorn visar andelen barn 14-18 år som genomgått hjärtkirurgi som deltar i livskvalitetsmätning.

Genom att man mäter hälsorelaterad livskvalitet (HRQL) och tar ställning till utfallet kan barn få hjälp med svårigheter som annars kanske hade varit svåra att uppfatta. Utfallet av HRQL mätningar kan användas både på individnivå och på gruppnivå. På individnivå kan svårigheter tidigt identifieras och åtgärdas och förändringar över tid kan följas. På gruppnivå kan olika gruppers HRQL kartläggas och ge värdefull information om vad det innebär att ha en viss sjukdom till både framtida patienter och vårdgivare.

Det hjärtspecifika instrumentet Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) används för att skatta hälsorelaterad livskvalitet (HRQL) i SWEDCON. PedsQL består av sex domäner: Hjärtproblem, Fysisk självuppfattning, Behandlingsoro, Kognitiva problem, Kommunikation och Svårighet att ta hjärtmedicin.

Data hämtas från SWEDCON, Nationellt kvalitetsregister för medfödda hjärtsjukdomar.

Tid till operation (medelvärde dagar mellan beslut om operation och genomförande) för barn med hjärtsjukdom.

Antal barn enligt nämnarens beskrivning som genomgått uppföljning av livskvaliteten de senaste 5 åren (från det år de fyller 14 till det år de fyller 18).

Totalt antal barn som opererats för medfött hjärtfel enligt rikssjukvårdsdefinitionen (se Socialstyrelsens dokument ”Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel”) och som besökt sjukvården för uppföljning av sitt hjärtfel det år de fyller 18 år.

Barn som inte följs upp i 18 års ålder ingår inte i indikatorn. Barn som friskförklarats innan åldern för uppföljning av hjärtfelet ingår inte i indikatorn.